Fine vita e autodeterminazione: scegliere il quando, non il se.
Fine vita e autodeterminazione: quali sono le possibili vie che ha davanti a sé una persona con una condizione accertata di malattia inguaribile, senza una prospettiva di sopravvivenza a breve termine.
La domanda si apre quando non esistono più trattamenti clinicamente appropriati capaci di portare a una guarigione o a un miglioramento significativo.
In questi casi, il bivio non contrappone il “decidere di morire” al “decidere di vivere”, né oppone la morte alla lotta estrema per guarire.
Lo scenario decisionale del fine vita, in circostanze precise, riguarda piuttosto il quando morire.
Il quadro italiano e le scelte possibili
In Italia, l’aiuto medico a morire non è punibile solo in condizioni ben definite.
La persona deve essere capace di intendere e di volere, affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili e mantenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale. Il suicidio medicalmente assistito rappresenta quindi solo uno degli scenari possibili nelle fasi finali della vita.
Le scelte di fine vita coinvolgono molte altre domande.
Dove trascorrere il tempo che resta.
Con chi farlo.
E con quali supporti assistenziali, clinici, psicologici o spirituali.
Tutti questi interrogativi si collocano al centro della Pianificazione Condivisa delle Cure.
Autodeterminazione: un concetto complesso
Il filo rosso che unisce queste decisioni è l’autodeterminazione.
In senso filosofico, essa richiama l’idea di autogoverno, libero da coercizioni esterne, sul proprio corpo, sulla salute e sul percorso di malattia.
Questa visione invita le persone a compiere scelte consapevoli e coerenti con la propria storia.
Tuttavia, molti studiosi mettono in guardia dal rischio di un’eccessiva enfasi sull’individuo isolato.
Le decisioni non nascono mai nel vuoto.
Entrano in gioco relazioni, contesti sociali, cultura, valori, emozioni e legami affettivi.
Pesano anche le risorse materiali, le dinamiche familiari e le convinzioni religiose o spirituali.
Una paziente, consapevole di avvicinarsi alle fasi finali, lo espresse con parole semplici e potenti.
A volte pensava di andare in Svizzera per porre fine alla sofferenza.
Poi pensava al figlio, non ancora pronto a lasciarla andare.
E sceglieva di non imporre una decisione non condivisa.
L’autonomia come relazione
Riconoscere l’interdipendenza reciproca cambia lo sguardo sull’autodeterminazione.
Agiamo sempre dentro relazioni che rendono possibile la nostra stessa autonomia.
Per questo, l’autodeterminazione va letta in chiave relazionale e non come atto solitario.
Nel contesto italiano, questa prospettiva resta in costruzione.
Per lungo tempo ha dominato un modello paternalistico, fondato sull’idea che il medico sapesse cosa fosse giusto fare, proteggendo il paziente dal “peso della verità”.
Oggi il paradigma sta cambiando.
Ogni cambiamento culturale, però, richiede tempo per radicarsi nella pratica quotidiana.
Pianificare insieme, non decidere da soli
Non tutte le persone si sentono pronte a pianificare le fasi finali della vita.
Alcune non hanno piena consapevolezza della propria condizione clinica.
Altre temono di deludere i familiari o non hanno mai preso decisioni complesse in autonomia.
In questi casi, autodeterminarsi può apparire disorientante.
La pianificazione condivisa delle cure non consiste nel raccogliere volontà già definite.
Rappresenta piuttosto un processo. Richiede tempo, alleanza, ascolto e supporto dell’équipe curante.
Una buona relazione medico-paziente nasce dal dialogo, non da comunicazioni frettolose.
La delicatezza delle parole, la gentilezza e l’attenzione umana possono aprire o chiudere spazi decisionali fondamentali.
Iniziare prima per arrivare preparati
Non conviene attendere che la fine sia imminente.
Ogni visita, ogni consenso informato, ogni scelta terapeutica offre un’occasione per co-costruire il percorso di cura.
Iniziare prima significa arrivare più preparati quando sarà necessario compiere scelte di fine vita.
Significa trasformare l’autodeterminazione in un cammino condiviso, rispettoso della dignità della persona e delle sue relazioni.
Il confronto resta aperto.
Le esperienze e le buone pratiche possono fare la differenza.
Laura Persico Pezzino
Fine vita e autodeterminazione: quali sono le possibili vie che ha davanti a sé una persona con una condizione accertata di malattia inguaribile, senza una prospettiva di sopravvivenza a breve termine.
La domanda si apre quando non esistono più trattamenti clinicamente appropriati capaci di portare a una guarigione o a un miglioramento significativo.
In questi casi, il bivio non contrappone il “decidere di morire” al “decidere di vivere”, né oppone la morte alla lotta estrema per guarire.
Lo scenario decisionale del fine vita, in circostanze precise, riguarda piuttosto il quando morire.
Il quadro italiano e le scelte possibili
In Italia, l’aiuto medico a morire non è punibile solo in condizioni ben definite.
La persona deve essere capace di intendere e di volere, affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili e mantenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale. Il suicidio medicalmente assistito rappresenta quindi solo uno degli scenari possibili nelle fasi finali della vita.
Le scelte di fine vita coinvolgono molte altre domande.
Dove trascorrere il tempo che resta.
Con chi farlo.
E con quali supporti assistenziali, clinici, psicologici o spirituali.
Tutti questi interrogativi si collocano al centro della Pianificazione Condivisa delle Cure.
Autodeterminazione: un concetto complesso
Il filo rosso che unisce queste decisioni è l’autodeterminazione.
In senso filosofico, essa richiama l’idea di autogoverno, libero da coercizioni esterne, sul proprio corpo, sulla salute e sul percorso di malattia.
Questa visione invita le persone a compiere scelte consapevoli e coerenti con la propria storia.
Tuttavia, molti studiosi mettono in guardia dal rischio di un’eccessiva enfasi sull’individuo isolato.
Le decisioni non nascono mai nel vuoto.
Entrano in gioco relazioni, contesti sociali, cultura, valori, emozioni e legami affettivi.
Pesano anche le risorse materiali, le dinamiche familiari e le convinzioni religiose o spirituali.
Una paziente, consapevole di avvicinarsi alle fasi finali, lo espresse con parole semplici e potenti.
A volte pensava di andare in Svizzera per porre fine alla sofferenza.
Poi pensava al figlio, non ancora pronto a lasciarla andare.
E sceglieva di non imporre una decisione non condivisa.
L’autonomia come relazione
Riconoscere l’interdipendenza reciproca cambia lo sguardo sull’autodeterminazione.
Agiamo sempre dentro relazioni che rendono possibile la nostra stessa autonomia.
Per questo, l’autodeterminazione va letta in chiave relazionale e non come atto solitario.
Nel contesto italiano, questa prospettiva resta in costruzione.
Per lungo tempo ha dominato un modello paternalistico, fondato sull’idea che il medico sapesse cosa fosse giusto fare, proteggendo il paziente dal “peso della verità”.
Oggi il paradigma sta cambiando.
Ogni cambiamento culturale, però, richiede tempo per radicarsi nella pratica quotidiana.
Pianificare insieme, non decidere da soli
Non tutte le persone si sentono pronte a pianificare le fasi finali della vita.
Alcune non hanno piena consapevolezza della propria condizione clinica.
Altre temono di deludere i familiari o non hanno mai preso decisioni complesse in autonomia.
In questi casi, autodeterminarsi può apparire disorientante.
La pianificazione condivisa delle cure non consiste nel raccogliere volontà già definite.
Rappresenta piuttosto un processo. Richiede tempo, alleanza, ascolto e supporto dell’équipe curante.
Una buona relazione medico-paziente nasce dal dialogo, non da comunicazioni frettolose.
La delicatezza delle parole, la gentilezza e l’attenzione umana possono aprire o chiudere spazi decisionali fondamentali.
Iniziare prima per arrivare preparati
Non conviene attendere che la fine sia imminente.
Ogni visita, ogni consenso informato, ogni scelta terapeutica offre un’occasione per co-costruire il percorso di cura.
Iniziare prima significa arrivare più preparati quando sarà necessario compiere scelte di fine vita.
Significa trasformare l’autodeterminazione in un cammino condiviso, rispettoso della dignità della persona e delle sue relazioni.
Il confronto resta aperto.
Le esperienze e le buone pratiche possono fare la differenza.
Laura Persico Pezzino
